Ezra van Zadelhoff (l) en Tosca Janssen (r) schreven samen het boek "Dementie, hoe ga je ermee om?". FOTO: Sanne Linssen
Ezra van Zadelhoff (l) en Tosca Janssen (r) schreven samen het boek "Dementie, hoe ga je ermee om?". FOTO: Sanne Linssen

Dementie, hoe ga je ermee om?

Door Corien Remijn

Nieuw boek voor mantelzorgers

Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens schreven het boek "Dementie, hoe ga je ermee om? Een praktische en positieve gids voor mantelzorgers". Het werd in november jongstleden gepubliceerd bij uitgeverij AnderZ uit Culemborg. Tientallen mantelzorgers en organisaties uit Rivierenland leverden een bijdrage.

Ze werden vriendinnen toen ze beiden werkten voor Universiteit Utrecht, Ezra van Zadelhoff uit Tricht en Tosca Janssens uit Utrecht. Ezra is onderzoeker en trainer op gebied van dementie, Tosca is communicatiespecialist en ervaren mantelzorger. Tosca: "Ik heb een jaar heel intensief voor mijn echtgenoot gezorgd voordat hij overleed. Dat was zwaar en ik besefte hoe belangrijk goede informatie en ondersteuning bij dat proces is. Dat geldt nog sterker voor mensen die zorgen voor iemand met dementie, ook om dat zij het vaak veel langer moeten volhouden dan ik." Ezra vult aan: "Het valt niet mee om toe te geven dat de rol van mantelzorger anders en lastiger is dan de gebruikelijke rol van partner, familielid of vriend. En dat het heel normaal is om daarbij hulp te vragen."

Volgens de Alzheimerstichting kent Nederland ongeveer 300.000 mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie. Het merendeel, zo'n 60 procent, ervaart dit als belastend; voor één op de zes mantelzorgers is het zelfs een zeer zware belasting. Hoog tijd voor een eigentijds handboek met veel praktische tips om het leven in die situatie zo aangenaam mogelijk te maken, vonden de schrijfsters. Nadat ze uitgeverij AnderZ hadden overtuigd van de meerwaarde van het boek, volgde een lange, warme zomer die volledig was gewijd aan het schrijfproces en gesprekken met organisaties en ervaringsdeskundigen. Extra hulp kregen ze van Pieter van der Keur, consulent mantelzorg van Welzijn West Betuwe en psychologe Fieke Bernts, die zelf ook mantelzorger is. Op 23 november jongstleden zag "Dementie, hoe ga je ermee om?" officieel het levenslicht. Het boek behandelt op toegankelijke wijze honderd veelgestelde vragen van mantelzorgers. Vragen over soorten dementie, het verloop van het ziekteproces, de onderlinge communicatie, nuttige voorzieningen en vooral, hoe je als mantelzorger ook goed kunt blijven zorgen voor jezelf. Ezra: "Als je als mantelzorger goed in je vel zit, heeft de ander daar ook baat bij. Iemand met dementie voelt jouw stemming feilloos aan en reageert daar op. Wacht dus niet te lang met inschakelen van anderen, dan kan de persoon met dementie ook vast wennen aan wisselend gezelschap. Wij geven tips hoe je dat aan kunt pakken." Voor wie meer informatie wil, hebben de schrijfsters een speciale website ingericht: dementiehoegajeermeeom.nl. De site bevat links naar achtergrondinformatie, nuttige organisaties en informatieve filmpjes. Tosca: "We denken aan een vervolg in de vorm van een digitaal platform met meer ondersteuningsaanbod. Maar eerst gaan we koken voor iedereen die heeft bijgedragen aan dit boek. Als bedankje."

Meer berichten